print deze pagina

Lithium Henk Schutte

Medicijnen, psychiaters en eigen verantwoordelijkheid

‘Lithium is steun voor mijn ziel’

Henk Schutte pleit voor een gelijkwaardige rolverdeling tussen psychiater en patiënt. ‘Ik heb wel eens de indruk dat sommige psychiaters onder therapietrouw verstaan dat de patiënt slikt wat zij voorschrijven. Dat is geen trouw, dat is een gehoorzaamheid die passend is in een ouder-kindrelatie.’

Mijn naam is Henk Schutte. Ik ben de tweede uit een gezin met vier kinderen. Mijn oudere zus is net als ik bipolair. Ik ben afgestudeerd als wijsgerig bioloog en heb daarna als biologie- en wiskundedocent gewerkt. Vanaf mijn 30e had ik elk jaar een psychose met gemengde kenmerken. Op mijn 36e kreeg ik te horen dat ik een bipolaire stoornis had. Vanaf mijn 40e gaat het bergop met mij. Nu, op mijn 51e, voel ik mij weer de regisseur van mijn eigen leven en – wonderlijk genoeg – gelukkiger dan ooit. Hoe kan dat? En wat is de rol van medicatie daarbij?

Aanvankelijk voelde ik met name weerstand tegen het gebruik van medicijnen. Tijdens opnames slikte ik medicijnen die de meest bizarre bijwerkingen hadden, zoals overvloedig kwijlen, bewegingsdrang, suffigheid, obstipatie, concentratieproblemen, duizeligheid, krampen, geïrriteerd neusslijmvlies, versterking van de depressie, het gevoel mezelf kwijt te zijn en visuele hallucinaties. Na een opname wilde ik de medicatie altijd zo snel mogelijk afbouwen.

Beproevingen doseren

Mijn houding veranderde toen ik gediagnosticeerd werd als manisch-depressief en lithium kreeg voorgeschreven. Lithium voelt voor mij als een steun voor mijn ziel. Een gebroken been wordt gegipst. Het gips zelf geneest niet, maar ondersteunt het genezingsproces. Lithium zie ik ook niet als een genezende factor, maar als een medicijn dat steun biedt bij het herstel.

Een deel van de problemen van bipolairen vloeit naar mijn mening niet zozeer voort uit de ziekte zelf, maar komt neer op een normale reactie op verlies en leed. Voordat ik kon herstellen heb ik moeten rouwen om het verlies van mijn gezondheid, van mijn partner, van mijn werk en van mensen van wie ik dacht dat ze mijn vrienden waren. Daarna volgde het herstel: het accepteren van mijn stoornis en het vinden van nieuwe vrienden, van vrijwilligerswerk en van de juiste medicijnen en therapieën.

Met medicatie kan creatief worden omgegaan. Het zoeken naar een optimum tussen het milder maken van symptomen en hinderlijke bijwerkingen vergt een onderzoeksproces waarbij de patiënt zeer nauw betrokken moet zijn. Zelf varieer ik regelmatig met mijn dosis seroquel. Door steeds te minderen als het een tijdje goed gaat, zoek ik mijn problemen weer op om te kijken of ik er al verder mee ben. Ik ben iemand die graag danst langs de rand van de afgrond en mijn psychiater accepteert dat als passend bij mij. Voor mij zijn problemen tevens ontwikkelingskansen zodat ik niet enthousiast word van een onderhoudsdosering die mij suf, lui en stabiel maakt. Ik zie mijn bipolaire stoornis als een uitdaging die zo groot en zwaar is dat ik er zonder medicijnen misschien wel onder bezweken zou zijn. Met de medicatie kan ik mijn beproevingen tot op zekere hoogte doseren. De medicijnen heb ik dus volledig geïntegreerd in mijn omgang met de stoornis. Ze zijn mijn vrienden geworden.

Moraliserende gepraat

Ik heb wel eens de indruk dat sommige psychiaters onder therapietrouw verstaan dat de patiënt slikt wat zij voorschrijven. Dat is geen trouw, dat is een gehoorzaamheid die passend is in een ouder-kindrelatie. Patiënten en psychiaters die een dergelijke relatie met elkaar hebben, zouden zich achter de oren moeten krabben. Het woord trouw is mijns inziens alleen van toepassing op het naleven van afspraken die bewust en vrijwillig gemaakt zijn in een min of meer gelijkwaardige relatie. Maar afspraken tussen patiënten en psychiaters zijn noodzakelijkerwijs bijzonder asymmetrisch. De consequenties van het slikken van de voorgeschreven medicijnen zijn voor de volle honderd procent voor rekening van de patiënt. De patiënt en ook de psychiater weten van tevoren nauwelijks waar ze aan beginnen. De medicijnen zijn een gok, maar dat zijn de alternatieven net zo goed. Daarbij komt dat de patiënt vaak in een toestand van verwarring of zelfs wanhoop en doodsangst is op het moment dat de medicijnen worden voorgeschreven. Een grotere ongelijkwaardigheid is niet denkbaar. Dus laten we alsjeblieft ophouden met het moraliserende gepraat over therapietrouw en -ontrouw. Laten we proberen de communicatie te verbeteren.

Kwestie van uitproberen

Als de patiënt de afspraak als een dictaat ervaart, zal hij zich er niet aan gebonden voelen. Het kan zijn dat de patiënt te weinig inbreng heeft, bijvoorbeeld door het lijden aan hevige bijwerkingen niet uit te spreken. Maar het kan ook dat een psychiater zijn patiënt niet serieus neemt of in elk geval die indruk wekt. Zelf vertelde ik eens aan een oudere psychiater dat ik wilde stoppen met zyprexa omdat ik het gevoel had mijn urine voortdurend bewust te moeten ophouden sinds ik zyprexa gebruikte. Maar dat ik bang was het in mijn broek te doen, kwam volgens mijn psychiater niet van de zyprexa. Ik ging naar mijn huisarts om prostaatproblemen uit te sluiten, waarna ik me weer bij mijn psychiater meldde met een lange bijsluiter waarop ik met een gele markeerstift passages had onderstreept waarin stond dat demente bejaarden meteen incontinent werden als ze zyprexa kregen. Nu was mijn psychiater wel overtuigd en ik kreeg ter vervanging seroquel voorgeschreven, waarna de klachten afnamen.

Tegen hulpverleners zou ik willen zeggen: neem oordelen van patiënten over zichzelf altijd serieus. Niet om ze klakkeloos over te nemen maar om ze samen te onderzoeken. De reacties van verschillende patiënten op hetzelfde middel zijn soms verrassend. Ik verdraag lithium bijvoorbeeld goed, maar mijn zus verdraagt lithium slecht. Geen psychiater die dat kan voorspellen. Het vinden van de persoonlijk passende medicatie is een kwestie van uitproberen. Het maakt een psychiater groot als hij daar ook recht voor uitkomt. Alleen onzekere of overbezorgde psychiaters hebben het nodig zich te verbergen achter een façade van weten-hoe-het-moet.

Zelf in actie

De patiënten die het meest ontevreden zijn over hun psychiater hebben bijna altijd te hoge verwachtingen van deze psychiater. En van de medicijnen verwachten ze ook vaak te veel. Zelf zijn ze doorgaans passief. Sommige patiënten vinden het blijkbaar prettig de verantwoording voor hun welbevinden buiten zichzelf te leggen. Als er dan iets misgaat, is het altijd de schuld van de psychiater en zijn zij zelf het slachtoffer. Dit is een onvruchtbare taakverdeling. Een goede psychiater zal duidelijk maken dat het zijn taak niet is de bipolaire stoornis met medicatie te genezen. De verantwoordelijkheid voor het welbevinden ligt bij de patiënt zelf. Het is zijn worsteling om verder te komen, waarbij de psychiater de patiënt kan ondersteunen met medicatie en goede raad. Zo is naar mijn mening de verhouding gezond. Als de psychiater zijn eigen rol bescheiden neerzet, kan dat voor de passieve patiënt een stimulans zijn zelf in actie te komen.

Dat zélf in actie komen is mijns inziens een absolute voorwaarde om met een bipolaire stoornis echt verder te komen. Vaak is lotgenotencontact een katalysator in het acceptatieproces. Ik raad het psychiaters aan de bipolaire patiënt behalve op inzichtgevende therapieën en psycho-educatie ook te wijzen op het bestaan van de patiëntenvereniging.

Zelf ben ik sinds 2002 naast de medicatie met tussenpozen bezig met de innerlijke oefeningen van het zesvoudige pad van Rudolf Steiner, ofwel de basisoefeningen voor spirituele ontwikkeling.

Hypomaan

Ook bij een bipolaire depressie is er geen pasklare oplossing. Ik wil deze lezing afsluiten met drie anekdotes waarin de bipolaire depressie een rol speelt.

Nog voordat ik mijn diagnose kreeg, was ik eens opgenomen met zeer ernstige klachten, vooral angsten. De psychiater zei dat het een depressie was (vreemd genoeg had ik daar zelf nooit aan gedacht) en schreef anafranil voor. Na een korte verergering van mijn angsten knapte ik snel op. Tijdens een volgende zware depressie kreeg ik seroxat, dat niets deed. Maar hoe ik ook smeekte, ik kreeg geen anafranil. Toen ik na een jaar eindelijk wel anafranil kreeg, was ik binnen een paar weken uit mijn depressie. Daarna werd ik hypomaan, waarna ik de diagnose bipolaire stoornis kreeg. Kan het zijn dat het gebruik van anafranil mijn bipolaire stoornis tevoorschijn heeft gehaald? Zelfs als dat zo is, ben ik nog steeds blij dat ik het destijds heb gekregen.

Gapende afgrond

Bij de lotgenotentelefoon kreeg ik lange tijd elke week op hetzelfde tijdstip een jonge vrouw aan de lijn die al twee jaar diep depressief was. Ik vroeg haar of ze geen antidepressiva slikte. Ze zei dat ze die niet kreeg omdat haar psychiater bang was dat ze dan weer manisch zou worden. Ze had namelijk een verleden van aaneensluitende manieën en depressies zonder evenwichtige periodes. Haar stemgeluid was zacht, moeizaam en vlak. Ze klonk alsof iemand haar borstkas omklemde. Ze stond aan een gapende afgrond met haar tenen al over de rand. Ze wilde dood maar leefde nog voort om haar vriend.

‘Ben je wel open tegenover je psychiater, over hoe erg het met je is?’ vroeg ik.

‘Ja, ze houden me in de gaten,’ zei ze.

Ik maakte me grote zorgen over die vrouw en toen ik niets meer van haar hoorde, was ik bang dat ze dood was. Een halfjaar later kreeg ik toch weer een telefoontje van haar. Ze vertelde dat het goed met haar ging en dat ze veel aan de gesprekken met mij had gehad. Zelden ben ik zo blij geweest met een telefoontje. Maar ik vroeg me ook af hoe ver je als psychiater kunt gaan met het niet geven van antidepressiva bij zeer lange depressies? Hoewel dit verhaal goed afliep, vond ik de therapie levensgevaarlijk en dus niet verantwoord.

Tegen de stroom in

Mijn laatste depressie had ik zeven jaar geleden. Het was de kater na een korte manische psychose. Ik wilde geen anafranil omdat ik nu het gevaar van doorslaan naar de andere kant niet wilde lopen. Andere antidepressiva wilde ik ook niet omdat niet is bewezen dat ze beter helpen dan placebo’s en ik had er zelf ook geen goede ervaringen mee. Ik wilde iets nieuws proberen. Ik wilde een oefening van het zesvoudige pad inzetten tegen de depressie, en wel positiviteit. Alle avonden van mijn depressie – en dat zijn er ongeveer honderdtachtig geweest – heb ik tien minuten teruggeblikt op de dag en mezelf de vraag gesteld of ik iets heb gezien of beleefd wat positief was? Als ik iets had gevonden, schreef ik het op in een schrift. Het ging om kleine dingen. De zon scheen, de buurvrouw lachte, de besjes aan de boom waren mooi rood.

Mijn depressies na een psychose duren meestal ongeveer een halfjaar. Dat was nu ook zo. Ik geloof dus niet dat ik mijn depressie met mijn oefening heb bekort. Wel was achteraf mijn gevoel over de depressie beter. Ik was er trots op dat ik het zonder antidepressivum had gered.

Voor dit traject heb ik zelf, tegen de stroom in, gekozen. Mijn hulpverlener probeerde me steeds over te halen antidepressiva te gaan gebruiken. Hij vond het onzin te lijden als het niet nodig was. Hier was duidelijk sprake van het op elkaar botsen van levensbeschouwingen.

Deze tekst is een verkorte weergave van de lezing die Henk Schutte gaf op het symposium Bipolaire stoornissen dat op 27 september 2011 in de Jaarbeurs in Utrecht werd gehouden.