print deze pagina

Ervaringrijk.nl

10Ervaringrijk.nl Logo

www.ervaringrijk.nl is online!

Ervaringrijk.nl is een nieuwe website waar je ervaringen kunt lezen van mensen met een bepaalde chronische aandoening. De VMDB is een van de initiatiefnemers.

Mensen met de bipolaire stoornis vertellen hoe zij daar in het dagelijks leven mee omgaan.
Er zijn inmiddels 175 ervaringen verzameld op het gebied van:

  • Werk en Inkomen
  • Omgaan met overbezorgdheid
  • Zelfzorg naastbetrokkenen
  • Vakantie
  • Balans
  • Medicatie en Bijwerkingen
  • Spiritualiteit en Zingeving

Alle ervaringen bieden perspectief of dragen oplossingen aan waar anderen iets aan kunnen hebben. Tegen welke beperkingen mensen ook aanlopen, in de ervaringsverhalen wordt zichtbaar welke positieve dingen er zijn bereikt. Of het nu om een groot probleem gaat of een ogenschijnlijk kleine kwestie, het komt allemaal aan bod.

Ook naaste familie en vrienden kunnen hun ervaringen op de site kwijt. Immers, ook voor een partner, ouder, kind of andere naastbetrokkene kan de aandoening van de ander behoorlijke invloed hebben op het eigen leven.

De ervaringen zijn opgeschreven als een verhaal, soms kort, soms iets langer. Sommige verhalen bevatten concrete tips, in andere verhalen wordt het perspectief in het verhaal zelf zichtbaar. De ervaringen zijn te doorzoeken op aandoening en thema. Ook op willekeurige trefwoorden kun je de verhalen vinden.

Vier patiëntenorganisaties zijn de initiatiefnemers van Ervaringrijk.nl.
Het zijn de organisaties van mensen met:

De initiatiefnemers hebben door het houden van groepsuitwisselingen ervaringen over het leven met deze aandoeningen verzameld. Ook hebben mensen per mail ervaringsverhalen ingebracht.

Een voorbeeld:


Ik heb voorwaarden ontdekt die voor mij nodig zijn om te kunnen slapen.

Al mijn opnames en crises zijn zonder één uitzondering voorafgegaan door periodes met ernstige slapeloosheid. Ik ben soms echt gek geworden van de slapeloosheid. Hoewel je het niet helemaal in de hand kan hebben of je slaapt of niet, heb ik gemerkt dat je er wel invloed op kan uitoefenen.

Door praktijkonderzoek bij mezelf heb ik de voorwaarden ontdekt die voor mij nodig zijn om te kunnen slapen: in de avond moet ik niet iets leuks gaan doen waar ik energie van krijg (kan ik niet stoppen). Een rustige terugblik op de dag voor het slapen gaan werkt goed. Alcohol is voor mij taboe, het ruïneert mijn slaap. De nodige lichaamsbeweging overdag is gunstig, maar ik moet niet TE moe naar bed gaan. Overdag moet ik de dingen doen en zeggen die lastig zijn (emotioneel), niet in de avond. Lezen in bed werkt voor mij goed. Ongeveer op dezelfde tijd naar bed gaan (voor mij vroeg!) en opstaan ook. Tussen de middag een uur rust bevordert mijn slaap ’s nachts. Als ik alles heb gedaan en het lukt nog niet dan neem ik (extra) medicatie.

Mijn slaap blijft een kwetsbaar punt, maar de extreme slapeloosheid is voorbij en de opnames ook, al acht jaar.


Heeft u zelf ook een ervaring of een tip? Wij nodigen u uit deze op Ervaringrijk.nl in te voeren. U kunt dit anoniem doen. Ook naastbetrokkenen van iemand met de bipolaire stoornis kunnen hier hun verhaal kwijt.

Elke ervaring wordt opgeschreven, zo nodig geredigeerd en vervolgens op Ervaringrijk.nl geplaatst. Dit gebeurt anoniem, want iedereen die een ervaring inbrengt moet zich veilig kunnen voelen.

Voor vragen en opmerkingen: Emmy van den Heuvel, projectmedewerker VMDB (e-mail: opweg-tekst-en-training@quicknet.nl)